#LuzporlaELA, es una acción de visibilidad en los Ayuntamientos de España y, en este caso, en colaboración con el Ayuntamiento de Tudela, coincidiendo con el Día Internacional de la ELA del 21 de junio.
Tudela, 18 de junio de 2020
Como cada año, desde 1997, el 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.
Dentro de la campaña de concienciación y como acción que visibilice la enfermedad, ANELA Navarra, entidad sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familiares ha solicitado al Ayuntamiento de Tudela que se ilumine en verde, color que simboliza la ELA , la Casa del Reloj .
Así, y en apoyo a esta entidad y a todos los enfermos y familiares, el próximo 19 de junio, el emblemático edificio se iluminará de verde para recordar y concienciar sobre esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso, por la que el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular.
La ELA, no afecta ni al intelecto ni a los sentidos, pero produce una atrofia progresiva de los músculos del organismo que avanza hasta la parálisis; afectando al movimiento, el habla, la capacidad de deglución o la respiración y a otras funciones corporales cruciales.
En Navarra se calcula que hay 56 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y, durante 2019, se diagnosticaron 12 nuevos casos, según la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), detectados principalmente entre personas de 50 y 60 años.
Actualmente no se dispone de tratamientos curativos de la ELA, lo que hace prioritario destinar fondos a la investigación que frene su avance ya que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) quiere aprovechar esta fecha para solicitar que “todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo”. Para ello, durante los siete días previos, que culminan el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, realizarán una campaña que irá acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte.
En este día de conmemoración mundial es positivo recordar la posibilidad de ayudar y colaborar con esta entidad mediante el voluntariado, aportaciones y donativos o haciéndose socio de la mima aportando una colaboración económica mensual.
Además de prestar apoyos a proyectos de investigación, y de sensibilizar y concienciar a la ciudadanía sobre esta enfermedad, ANELA NAVARRA presta distintos servicios a enfermos y familiares (fisioterapia, logopedia, trabajo social, reuniones de apoyo, charlas de profesionales y préstamos de ayudas técnicas).
Para mayor información sobre la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica , info@anelanavarra.es y/o contactando con el 630 11 40 24.
